【前言】
目前，职业病防治问题日益严重，我国多年来经济高速发展、劳动保护力度薄弱积累下来的职业病隐患进入了高发期和矛盾凸显期。根据卫生部提供的数据，我国现有约1600万家企业存在着有毒有害作业场所，约2亿劳动者在从事劳动过程中遭受不同程度职业病危害，防治工作十分严峻和紧迫。由于劳动保护水平普遍较低，处于煤矿、加工制造业、建筑业等低产业链的职业伤害比比皆是，这意味着大量劳动者承受了极大的病患痛苦，甚至失去生命，政府和社会则要付出巨大的经济成本。
2019年以来，全国人大连续两年将《职业病防治法》的修改列为一类立法计划。2019年8月，国务院法制办面向社会公开征求修改草案的立法建议。与此同时，不断在媒体上曝光的职业病案件，如苹果公司供应商员工职业中毒事件等，也屡屡牵动着社会神经。由于涉及用人单位的职业健康保护义务、多个政府部门的监管职责和力度、经济发展产业格局、全球化经济供应链等问题，职业安全与健康问题，已经被推到舆论的风头浪尖、制度变革的前台。
2019年12月至2019年2月，北京义联劳动法援助与研究中心开展职业病调研，力求了解职业病患者群体的生存状况，寻找职业病防治制度的顽疾和解决之道。
【调查方法】
本次调查的目标群体为全国的职业病工人。开展有关职业病工人的实证研究，我们所做的是首创性工作。由于缺乏系统的相关统计信息，我们的样本选取面临着很大困难。考虑到职业病的种类分布情况（尘肺、矽肺发病最多）、患者从事行业的分布情况（中小煤矿、劳动密集型产业居多）以及群体性发病特点，我们构筑了由以下重点人群构成的调查总体（抽样框）：1、媒体报道的典型案例，如在深圳患尘肺病的79名湖南耒阳、张家界工人；2、我们机构直接接触的职业病人646人；3、其他民间组织掌握的职业病案例，涉及在广东、浙江、重庆等地中小型企业务工的共301名职业病案例。我们的抽样框兼顾了全国劳动力的区域分布情况，包括珠三角、长三角、中西部地区及北京周边等重点区域。
通过前期处理职业病案例及访谈职业病工人掌握的情况，我们编制了具有较高信效度和针对性的"全国职业病工人劳动保护现状调查问卷".为保证问卷完成质量，我们对调查员（包括中心工作人员和志愿者）进行了培训。然后，在2019年12月至2019年2月期间，我们在抽样框1026名职业病工人中进行了抽样调查。调查通过单独面谈或电话访谈的方式进行，完成每份访谈约需1个小时。我们共完成有效访谈问卷172份。回收问卷后，我们使用spss统计软件对数据进行了分析。未成为样本的职业病案件，也将在本报告的描述性分析中体现。
需要特别说明的是，本次调查报告所采集的样本均为已经经过法律程序确诊为职业病的劳动者（也就是在法律上已经解决了职业病诊断难题的个案），不包括只是在临床医学诊断上确诊为职业病人的个案，因此调查报告所反映出来的情况与社会大众及媒体关注的案例有些出入。特此说明！
【调查结论】
一、职业病患者基本生存状况
（一）职业病及生产行业
调查显示，职业病患者中最大的群体为尘肺病患者（70.2%）。其次为职业中毒群体（19.1%），主要为苯中毒、镉中毒、铅中毒。这些职业病多具有不可逆的特点，无法根治。例如，尘肺患者已经发生纤维化的肺部，无法再复原，只能采取治疗措施延缓病情进展。而慢性苯中毒会对脊髓产生不可逆的损害，严重时将导致再生障碍性贫血，甚至白血病。其他职业病种类，职业性皮肤病、职业性眼炎、职业性肿瘤等（10.7%）。患者主要来源于矿业（36.4%）、加工制造（14.7%）、电子（10.5%）、化工（6.3%）、建筑（5.6%）等行业，主要从事的是采掘、加工制造、装配、风钻爆破、切割等工作。这些生产企业，66.7%为民营企业、21.4%为国企、8.2%为外资企业。小型企业、中型企业、大型[1]企业的比重分别为50.7%、29.1%、20.3%.可见，中小型民营企业在劳动保护条件方面尤为薄弱，但国企、大型企业的职业健康工作也并不乐观，亟待加强。
调查还显示，这些职业病具有爆发时间短，爆发率高的特点。职业病患者从开始生病，到身体出现病症，经历的时间中值为6年。其中在3年内就出现病症的达到32.2%.根据患者对生产企业的生产人数和患病人数的回忆，煤矿企业的采掘工人患病率达到13.3%；
也正是因为如此高的患病率，使得职业病案件常以集体形式爆发。2019年5月华北某市关闭煤矿后，该地区检查确诊为职业病的人数超过500人。河北张家口某矿山企业矽肺病案中，涉及职业病患者119人。而义联关注的香港力奇珠宝首饰制造厂职业病工人索赔案中，矽肺患者人数也高达76人。
高发病率与职业病患者工作的高强度是分不开的。患者们平均每天工作9.774小时，56.1%的患者平均每天工作8小时以上，26.1%的患者每天工作12小时及以上。患者每月平均工作27.67天，48.5%的患者平常没有一天的休息日，只有过年放假；而每月工作26天以上的患者更是达到了81.8%.这种密集的与有毒有害物质的接触，使得职业病爆发的时间越来越提前。
以北京郊区某装饰公司x某为例，他在从事喷漆工作仅7个月后，就患上了白血病，然而，职业病诊断机构拒绝对他进行诊断，因为其接触史尚未超过一年——尽管算上他的加班时间早已远远超过了一年。
（二）职业病患者基本信息
被调研的职业病患者出现病症的平均年龄为37.5岁。由于职业病的严重危害性，患病的青壮年往往将与病痛一同度过艰难漫长的岁月，而家庭和社会也将蒙受沉重的损失。
男性在职业病患者中占绝大部分，为80.1%，女性占19.9%.这主要是因为职业病第一大类的最主要来源产业是煤矿业，而从事煤矿开采的主要为男性。尘肺患者中的男性占到91%.女性职业病患者主要产生在劳动密集型产业中，因此较多患上职业中毒，占职业中毒患者的51.5%.男性为构成主体的职业病群体，将对家庭经济生活产生更大的打击。据调查，92.7%的家庭中男性是家庭经济的主要收入来源，他们一旦患病丧失劳动能力，给家庭生活的维持、子女的教育等，带来巨大的困难。
患者的文化程度并不高，初中及以下的占78.3%.同时，患者绝大多数为农民工，占到了总体的84.3%.由于缺乏职业卫生知识和法律意识，农民工成为职业病危害的最大受害者，这些农民工65%工作在中心城市及其周边地区。在为发达地区的经济发展做出巨大贡献后，患病返乡，进一步拉大了城乡、东西部地区的差距。
34.4%的患者在一个以上的同行业单位工作过。这种流动性，加上某些职业病的潜伏性，在有效岗前、离岗体检制度的缺失下，进一步恶化了职业病患者的及早发现病情和维权。
46.1%的患者所在用人单位从未进行过职业健康检查。
二、职业病存在重大预防漏洞——对于职业病的认知和预防情况
（一）职业病工人对于职业病相关知识的了解
1.对职业病的了解根据我们的调查，职业病工人对于职业病的了解并不多。这点可以从两组数据上显示出来：一，关于职业病患者在患病前是否知道职业病是什么。我们的调查显示，在172个人中，有153个人不知道，占到总数的89%；知道的仅有19人，占到11%.二，职业病工人在患病前是否听说过自己得的这种职业病。在163份有效地调查数据中，知道的仅有37人，占到22.7%；不知道的则占到126人，达到73.3%。
2.对于职业病的相关法律的了解有效的调查数据有168个，其中155个职业病工人在患病前并没有听说过《职业病防治法》或《工伤保险条例》，比例占到92.3%；仅有13个职业病工人知道上述两种法律，仅占到7.7%。
（二）劳动合同签订及其过程中的职业病危害告知情况
1.劳动合同签订情况关于劳动合同的签订情况，我们的调查显示，在166份有效的调查数据中，职业病工人所在的工作单位中，有84家和职业病工人签订过书面劳动合同，仅占到50.6%.而没有签合同的单位有82家，比例达到49.4%。
2.职业病危害告知情况签订过劳动合同或存在相关证明的108家单位中，除去37个职业病工人不知道这方面情况的，只有3家单位告知过职业病工人职业病危害及其后果、职业病防护措施和待遇，比例仅占2.7%；有68家并没有告知上述相关情况，占到总数的63%。
（三）社会保险情况
1.工伤保险情况在调查的172个职业病工人中，有效的数据共171份，其中有80个职业病工人所在的单位给其上了工伤保险，占到46.8%；有78个职业病工人所在的单位则并没有上工伤保险，占到45.6%，有13个人并不了解这方面的情况，占7.6%。
2.养老保险情况在调查的172个职业病工人中，有效地数据共171份，其中有56个职业病工人所在的单位给其上了养老保险，占到32.7%；有102个职业病工人所在的单位则并没有给其上养老保险，占到59.7%，有13个人并不了解这方面的情况，占7.6%。
3.医疗保险情况在调查的172个职业病工人中，有效地数据达到170份，有58个职业病工人所在的单位给其上了医疗保险，占到34.1%；有95个职业病工人所在的单位则并没有给其上养老保险，占到55.9%，有17个人并不了解这方面的情况，占10.0%。
（四）职业卫生培训情况
在调查的172个职业病工人中，有效数据达到170份，仅有29个职业病工人所在的单位给其进行职业卫生培训，占到17.1%；有136个职业病工人所在的单位并没有给其进行职业卫生培训，占到80.0%，有5个人并不了解这方面的情况，占2.9%.
（五）劳动防护情况
根据我们的调查，企业对工人进行劳动防护的情况并不乐观。
1.公告栏设置情况
在有效的161份调查数据中，仅有20个职业病工人所在的单位设置公告栏，公布有关职业病防治的规章制度、操作规程、职业病危害事故应急救援措施和工作场所职业病危害因素检测结果，只占到12.4%；有131个职业病工人所在的单位则并没有设置公告栏，占到81.4%；有10个人并不了解这方面的情况，占6.2%。
2.防护设施设置情况
在有效地163份调查数据中，仅有38个职业病工人所在的单位设置有一些职业病防护设施，例如粉尘工作环境中有防尘洒水设施等，只占到23.3%；有117个职业病工人所在的单位则并没有设置防护设施，占到71.8%；有8个人并不了解这方面的情况，占4.9%。
3.政府对企业劳动防护的检查情况
关于政府部门的工作人员对于企业劳动防护的检查情况，调查数据显示，在153份有效地调查数据职业病中，有81个职业病工人所在的单位，政府部门进行过检查，占到52.9%；有53个职业病工人所在的单位，则没有接受过政府检查，占到34.6%；有19个人并不了解这方面的情况，占12.4%。
然而，政府检查的成效并不明显。根据我们关于单位针对政府检查是否做过相应措施的调查，在88个有效的调查数据中，仅有36个职业病工人所在的单位，针对政府部门工作人员的检查采取过一些防护措施，比例只占到40.9%；有40个职业病工人所在的单位则没有任何针对性措施，占到45.5%；有12个职业病工人并不了解这方面的情况，占13.6%。
三、职业病诊断难
（一）材料之难一纸职业病诊断书，是职业病患者获赔的全部希望所在。然而，现实中患者却需要花费大力气，才能获得这张写着坏消息的纸片。
一位在人造革面料厂工作患上接触性皮炎的女士这样告诉我们，由于她所在的市没有职业病诊断机构，她每次都需要坐车到地区里去做诊断，在申请诊断的过程中花了大量精力、时间和费用。
职业病诊断机构太少，是患者面临的第一个问题。虽然按照规定医疗机构可以向省级卫生行政部门申请相关资格，但是实践中的职业病诊断多被各地方专门设立的职业病防治所垄断。而且这些防治所往往只在地级市设立，导致患者们要拖着病体长途奔波。然而，更大的困难还在后头。
患者要申请职业病诊断，首先要准备如下材料：职业史、既往史；职业健康监护档案复印件；职业健康检查结果；工作场所历年职业病危害因素检测、评价资料等等材料。
对于患者来说，更难的是，从单位手中获取自己职业病接触史的材料。一旦患者的职业病获得认证，就可能意味着单位的赔偿义务。因此用人单位往往拒绝提供职业史证明，甚至干脆否认劳动关系。调查中，提出诊断申请的患者中，48%曾经因为材料不齐全而被职业病诊断机构拒绝受理过。这其中，因为缺少劳动合同、职业史证明而被拒绝的共达到83%，其他单独或并存的原因依次为缺失工作场所历年职业病危害因素检测、评价资料（44.4%），缺失职业健康监护档案复印件（19.4%），缺失职业健康检查结果（5.6%）。而这些材料缺失的主要原因是单位拒绝承认劳动关系（34%）、单位拒绝给这些档案材料（40%）和单位自己也确实没有或丢失了这些档案和资料（5.7%）。
26.2%的患者曾经为了证明劳动关系而进行了劳动诉讼。而部分职业病患者采取的是上访、罢工、媒体曝光甚至是采取过激手段来引起政府、媒体与社会的关注。
为了准备齐所有这些材料，25.1%的患者表示用了超过3个月的时间。有1/3的人则表示他们为准备这些材料的花费超过了1000元钱。
（二）等待时间过长
据调查，患者等待职业病诊断结论的作出，花的时间中值为34天。50%的患者认为自己等待的时间太长了。
职业病患者绝大多数是外来农民工，在等待诊断结论期间要付出许多的住宿费和生活费，他们的生活会陷入更加困苦的境地。因此，应规定职业病诊断机构作出诊断的期限要尽量缩短，如限制在15天以内。不过，这一困局的根本打破，仍然需要改革职业病诊断的准入机制，让职防院以外的具备条件的医疗机构可以顺利地获得职业病诊断的资质，为患者提供更加快捷的诊断。
（三）职业病诊断的监管主体未在法律上明确
在职业病诊断遇到障碍后，患者往往不知晓去寻找真正的监管主体。安监部门自设立后开始负责监管职业卫生工作，但这在《职业病防治法》中一直未予以明确。大众往往也未能得知。
根据对工友们患病后会向谁求助的调查，其中求助于劳动部门的人数最多，有50%，卫生部门26.2%、而安监部门只有12.2%.获得响应的情况是，14.5%的职业病患者获得了劳动部门的帮助，卫生部门7.6%，而安监部门仍然最少只有2.3%.这种某种程度上也反映了劳动者的朴素意识，职业病应该是一种劳动权利，所以他们才会想到首先去找劳动部门。
从其中可以看出，职业病患者并不了解负责职业病防治的主管机构——安全生产监督管理部门和卫生行政管理部门，不知道向其求助，而安监部门也较少地回应此种求助。但事实上，例如，在XX年的卫监督发《卫生部、安监局明确职业卫生监督管理职责分工意见》中就明确了安监部门"组织查处职业危害事故和有关违法、违规行为"的职责。而在中央编办发《关于职业卫生监管部门职责分工的通知》中，安监部门在职业病监管方面的职责进一步明确地包括但不限于"监督检查和督促用人单位提供劳动者健康损害与职业史、职业危害接触关系等相关证明材料".安监部门负有帮助职业病患者顺利进行职业病诊断的义务，但是基层的安全生产监督管理部门在能力上显然与其法定职责存在较大的落差。
因此，我国职业病防治法律应尽快明确安监部门的监管主体地位，使其权责统一，为患者提供畅通救济渠道。
四、求偿路艰待遇微薄——患职业病后的处理和待遇
（一）程序繁多职业病患者取得职业病诊断证明书以后，才能进入工伤处理程序。
据调查，57.8%的患者需要经过30天以上的等待，才能领取到工伤认定书，但其中调查发现最长的达到1461天。此后，51.8%的患者又要经过30天以上的等待，才能获得劳动能力鉴定结论，但其中调查发现最长的达到122天
在和工伤系统衔接时，还有可能出现因为时效问题，导致职业病患者无法被认定为工伤的情况。由于工伤认定必须在职业病诊断作出的一年内进行，而一些患者如果因为不知情或者因为治疗的原因未能及时申请工伤认定，则很有可能因为过期而不被受理。以下表格能够反映工伤处理程序繁琐，
根据《工伤保险条例》和其它规范性法律文件的规定，在一般情况下，工伤处理的程序可以达到10项。依据目前的法律规定与工伤处理实务的操作情况，正常走完全部法律程序（不包括执行程序）的时长可以达到1149天。见下表所示。
注：1.上述法定时限指根据规范性法律文件明文规定的时限或者根据明文规定的时限折算得出。
2.折算方式：规范性法律文件中规定的"月"折算为30日，"年"折算为365日。
3.规范性法律文件中没有明确规定的，如民事诉讼二审起诉审查的时限没有统计入上表。
4.《劳动争议调解仲裁法》第27条规定，劳动争议申请仲裁的时效期间为1年，如果用人单位在时效期结束前提起仲裁申请，则上述一般工伤处理程序可能为1514天。
福建某化工厂的杨先生，在XX年被专业机构诊断为慢性铅中毒。然而正是由于超期的问题，他的工伤认定申请并没有得到受理。
因此，职业病患者的诊断和工伤认定两个程序应该得到简化，加以合并，由劳动部门和职业病诊断机构共同对患者的申请作出一次性的认定，从而使患者尽早获得治疗和赔付。
（二）赔偿过低
虽然经过了漫长的道路，但是职业病患者获赔的情况却并不那么令人乐观。37.8%的职业病患者没有获得任何形式的赔偿。而获得一次性赔偿的患者，平均每人领取到的赔偿也只有90742元。领取了一次性赔偿的患者中的78%表示这些赔偿无法保障其后续的医疗和生活，47.5%表示这些赔偿最多只能维持2年以内的医疗和生活。
（三）"非自愿"的一次性待遇赔付滥用
虽然《工伤保险条例》并没有规定，但许多地区对1-4级伤残的工伤患者制定了一次性待遇赔付的办法。然而，这些一次性赔付金额远远低于患者按月领取的总数，许多患者是在不知道自己可以按月领取的情况下，不得不选择了一次性待遇。
例如北京市的一位尘肺病人赵先生，45岁，尘肺二期，四级伤残，患病前月薪5000元，根据北京市的规定只获得了一次性共计133596元的待遇。然而他如果按月领取，则累积到60岁其领取到的总额为76万余元。并且如果不领取一次性待遇，他的工伤保险关系不会被注销，还可以报销其后续的医疗费用。但可惜的是，由于其在领取待遇时，相关方面并未告知其可以选择按月领取，甚至告诉他，如果不及时领取一次性待遇，将来都无法领取。
（四）非法解除劳动合同5-10级伤残患者每月待遇无法保障
据调查，5-10级患者中，34.4%被用人单位非法解除了劳动关系，此外，他们中的34.4%的用人单位注销了。这对于在法律上不享受工伤保险基金支付的每月伤残津贴的5-10级患者来说，是一个坏消息。因为他们将无法按月从单位领取到伤残津贴或者工资。尤其是5-10级的职业病患者，虽然伤残等级较1-4级患者轻，然而由于病情多不可逆，甚至会逐渐恶化，他们需要持续不断的治疗。
因此，在立法上，对于5-10级职业病患者如何提供更全面的保障，是一个亟待解决的课题，否则，这些职业病患者即使拿到了工伤保险待遇，一旦恶化，仍难逃晚景凄凉、家贫人亡的结局。在执法层面，政府要加强对用人单位非法解除劳动合同、恶意注销的处罚。
五、患病后的待遇和影响
职业病给工人及其家庭的生活带来极大的影响，主要表现在以下方面：
（一）家庭有返贫的风险
患职业病后最大的影响就是家庭收入减少很多，同时支出增加很多，生活相当困难。在受访者中，有86.6%的表示患病使得其家庭没有收入或收入减少，生活相当艰难；还有25.6%的家里子女无人照顾。在受访者中，患病前，仅37.2%的月收入低于1500元；患病后，变成88.5%的低于1500元，而且有51.6%的仅医疗费开销就在500元以上。可见，患病后，很多工人连支付医疗费都相当困难，更别说正常的生活了。
（二）患病后难以继续工作
调研显示，在受访者中，有73%的病情在不断加重，劳动能力不断减弱。受访者中仅29.7%在继续工作。而继续工作的人中87.2%无法再做之前的工种。
因此，在立法上，工伤保险基金要逐步扩大到保障5-10级职业病患者的每月伤残津贴；在执法层面，政府要加强对用人单位非法解除劳动合同、恶意注销的处罚。
（三）地方政府的救助不利
最低生活保障制度的建设不利是造成职业病工人返乡后困难生活的重要因素。有80.6%的受访者表示老家政府不会为其提供低保等福利；仅13.2%的受访者表示老家政府会为其提供低保等福利；而还在继续工作的受访者中仅有一人表示老家政府会提供低保等福利。
（四）认识和意识变化
在对我国对职业病患者的保护存在问题的访谈结果中，受访人中有53.5%选择了"政府的执法、检查力度薄弱"；48.8%选择了"虽然国家政策法律制定的很好，但是用人单位违法情况严重"；34.3%认为"普法和培训严重不足".这几大问题也多次出现在我们设置的两道主观题中："您在整个维权过程中，遇到的最大困难是什么？"和"您希望补充的其他情况。"受访者认为遇到的最大困难主要有：首先是政府执行不力，包括不作为、互相推诿、不帮不管、地方保护、甚至阻碍维权；第二大问题就是缺钱，很多职业病工人都因为没有钱放弃维权、因为维权四处借债生计困难、维权过程中得到的赔偿极为有限，不足以支持下一步的维权等；第三是很多工人由于不懂相关法律、不知自己的权利等不知维权或者不知向哪方求助；第四是耗时长，很多工人因为怕耗时而不维权，或者花费了很多时间但是迟迟得不到赔偿而放弃或进退两难。在补充情况的回答中，大部分受访者希望政府强化执行力度，加大普法和援助。也有部分希望完善立法，降低职业病认定门槛，提高赔偿标准，强调治疗。
